Papa Francesco saluta e incontra la bambina americana Lizzy Myers,originaria dell’Ohio,affetta da una grave malattia genetica che presto la renderà sorda e cieca.
La piccola Lizzy mercoledì scorso non era riuscita ad incontrare il Papa negli Stati Uniti a causa di problemi di coincidenza aerea.Così il Papa ha deciso di coronare il sogno della piccola Statunitense.Infatti il Papa a termine dell’udienza generale ha salutato e incontrato Lizzy ed i suoi genitori.Ha dolcemente posato la mano sui suoi occhi accarezzandole il viso dolcemente.
La piccola Lizzy a soli 6 anni è affetta dalla sindrome di Usher di tipo 2,malattia che le causerà progressivamente la perdita della vista e dell’udito.I genitori di Lizzy,Steve e Christine Myers,avevano scritto per la piccola una lista di “cose assolutamente da vedere”prima appunto che la bambina non possa più farlo.E tra i desideri di Lizzy c’era proprio quello di poter incontrare Papa Francesco.Inoltre,grazie alla generosità del direttore della Turkish Airlines,che commosso per questa storia,ha regalato alla famiglia Myers dei biglietti di andata e ritorno per qualunque meta nel mondo.
Che cos’è la Sindrome di Usher
La Sindrome di Usher, considerata una malattia rara congenita, è stata studiata per la prima volta dal medico Von Graefe nel 1858, ma la denominazione è stata attribuita dall’oculista scozzese Charles Usher.
La Sindrome di Usher si manifesta con ipoacusia congenita associata a retinite pigmentosa, ovvero una degenerazione progressiva della retina.
Le persone con Sindrome di Usher Tipo 2 nascono con una perdita uditiva bilaterale da moderata a grave. L’utilizzo dell’apparecchio acustico permette loro di sentire e sviluppare il linguaggio. La perdita di udito è stazionaria nella maggior parte dei casi; molto raramente le persone perdono completamente la capacità uditiva.Il progredire della degenerazione retinica inizia dopo l’adolescenza.La Sindrome di Usher è una malattia ereditaria autosomica recessiva, cioè i genitori delle persone che ne sono affette non presentano la malattia, ma sono portatori di uno stesso gene mutato.
